Translate

dissabte, 1 de setembre de 2018

(CMT) CHARCOT-MARIE-TOOTH


Dissabte 1 de setembre de 2018, l'Associació sense ànim de lucre Charcot-Marie-Tooth UK llança el CMT Awareness Month 2018. L'any passat, la campanya va rebre un impuls inesperat quan l'ex Girls Aloud, Cheryl Tweedy, va publicar a Instagram que el fill de la seva amiga ho patia.

El (CMT) Charcot-Marie-Tooth, porta el nom dels tres científics que ho van descobrir, progressivament provoca una debilitat muscular i malbaratament al sistema nerviós perifèric en ser una neuropatia desmielanitzant, afectant les extremitats inferiors, cames i peus, provocant problemes com els dits de martell, la mobilitat reduïda i el dolor incontrolable. 

I les extremitats superiors: mans i dits també es veuen afectats, fent que les tasques que necessiten habilitats motores fines, com ara fixar cordons de sabates i botons siguin molt difícils entre d'altres. 

Tot i que la CMT no és una amenaça per a la vida, per a molts, impactarà i reduirà significativament la qualitat de les seves vides, l'estres, les caigudes i el sobresforç, fins i tot fan que algunes persones acabin com a usuaris de cadires de rodes.

El cap de funcionament del CMT UK, Karen Butcher que pot rastrejar la CMT de nou generacions en una família, va dir: "Encara hi han massa professionals mèdics que inclouen metges de família, fisioterapeutes, ortesis, cirurgians -i fins i tot neuròlegs- que encara no saben què és la CMT, per tant, una part integral de la campanya d'aquest any serà educar-los sobre la malatia, de manera que puguin ajudar a fer un diagnòstic si és necessari el més aviat possible.

"També és important per a nosaltres arribar a aquelles persones que pensen que podrien patir-la, però que encara no han estat diagnosticades. De vegades, els símptomes no són obvis, però degut al fet que la CMT afecta les mans i els peus, podria haver-hi problemes d'equilibri, problemes per caminar o caure regularment i estar constantment cansats. Per a algunes dones, un senyal revelador és que no poden usar sabates de taló alt a causa d'arcs elevats i dits de martell.

"Podria haver moltes raons per a símptomes com aquests, però si teniu alguna pregunta seria útil preguntar-li al metge sobre CMT: el diagnòstic precoç ajuda a millorar la vida dels afectats perquè és una malatia genèrita de transmisió hereditaria, i també es pot donar consell genètic professional.

"Sabem que és una estratègia ambiciosa, però, idealment, ens agradaria que cada nou diagnosticat de CMT automàticament fos derivat cap a nosaltres, per poder oferir el nostre suport amb avantatges, llocs de treball i problemes familiars i assessorar-los d'on poder obtenir ajuda mèdica especialitzada ".

La Professora de Neurologia Clínica i Consultor Neurològic de la UCLH, Mary Reilly, també és Patró de Charcot-Marie-Tooth UK, explica que: "La CMT té moltes característiques diferents, però comunament hi ha un debilitament i pèrdua de múscul i sensibilitat reduïda, principalment als peus i cames, però també a les mans i els braços en les etapes avançades de la malaltia. Aquests donen lloc a una sèrie de complicacions ortopèdiques, que provoquen una gran varietat de problemes de mobilitat i destresa, i de vegades escoliosi.

"La CMT no descriu un únic trastorn, sinó un grup de simptomes. És important determinar exactament quin tipus de CMT es té, per millorar la qualitat de vida, i això només es pot fer una vegada que es considera un diagnòstic en un pacient. Durant molt de temps els que pateixen CMT i el seu entorn creuen que són torpes o tenen peus maldestres patint en silenci quan podrien rebre ajuda i suport. 

Extret de:http://www.crawleynews24.co.uk/awareness-month-for-charcot-marie-tooth/ 01/09/2018  www.cmt.org.uk  


MÉS INFO:           


Cap comentari:

Publica un comentari